Cоңғы жылдары елімізде аутизм диагнозы қойылған балалардың көбейе бастағаны дәрігерлердің де, қоғамның да алаңдаушылығын туғызып отырғаны жасырын емес. Мамандар бұл жағдайды диагностиканың жақсарып келе жатқанымен байланыстырады. Яғни, бұрын ауру балаларға уақтылы диагноз қойылмағандықтан, көрсеткіш төмен сияқты көрінетін болған, ал, ерте диагностикалау қолға алынған соң аурушаңдық артқандай көрініп отыр.
Қалай десек те, қазір аутизмге шалдыққан балалар қатары көбеюде. Елімізде ғана емес, төрткүл әлемде аутизммен туғандардың саны өсіп жатқаны байқалады. Мысалы, еліміздің денсаулық сақтау министрлігі таратқан деректер бойынша, Қазақстанда 2020 жылы 3660 бүлдіршінге осы диагноз қойылса, 2024 жылы есепте тұрған балалардың саны – 11 287-ге, 2025 жылы – 12 966 балаға жеткен. Ал, Шымкент қаласы денсаулық сақтау басқармасының мәліметінше, биылдың өзінде 492 балаға аутизм спектрінің бұзылысы (АСБ) диагнозы қойылған.
Кейде біздегі ағайын баланың 2-3 жасқа дейін тәй-тәй баспауын, тілінің кеш шығуын «ағасына ұқсаған», «еркеліктен болған» деп уақытты өткізіп алады. Бірақ, бұл – еркелік емес, әлемде әлі күнге дейін емі табылмаған дерттің белгісі болуы да мүмкін. Бұның салдары баланың психологиялық және физиологиялық дамуының кешеуілдеуіне алып келеді.
Сонымен, Шымкент қаласында аутист балаларға қандай ем көрсетіледі? Нәтижесі бар ма? Бұл туралы Шымкент қаласы «Қамқорлық» №8 балаларға арнаулы әлеуметтік қызметтер көрсету орталығы» коммуналдық мемлекеттік мекемесі базасында аутизм орталығының балалар неврологы Аида Сәрсенбаева айтып берді.
– Жалпы, аутизм – баланың дамуына әсер ететін күрделі және көп қырлы нейробиологиялық бұзылыс. Бұл жағдай әлеуметтік қарым-қатынас, сөйлеу қабілеті, мінез-құлық және сенсорлық қабылдау сияқты негізгі функцияларға әсер етеді. Яғни, аутизмі бар бала әлемді бізден өзгеше қабылдайды және өзгеше жауап береді. Олар басқа балалармен араласуға құлықсыз, көзбен байланыс орнатпайды, өз ойын сөзбен жеткізуі қиынға соғады. Кейбіреулерінде сөйлеу мүлде болмайды, ал енді біреулері тек стереотипті, қайталанатын сөздермен ғана шектеледі. Аутизм спектрі бұзылысы ұғымы соңғы онжылдықтарда кеңінен қолданысқа енді. Бұл – аутизмнің әр балада әртүрлі деңгейде көрінетінін білдіреді. Бір балада ауытқу өте жеңіл деңгейде болса, енді бірінде күнделікті өмір сүруге кедергі келтіретін ауыр формада кездесуі мүмкін. Сондықтан мамандар аутизмді бір ғана ауру емес, тұтас спектр ретінде қарастырады. Бұл спектрдің ішінде Аспергер синдромы, балалық шизоидты ауытқулар, ретт синдромы секілді түрлі түрлері бар. Көп жағдайда ата-аналар баласының мінез-құлқындағы ерекшеліктерді тәрбиеге байланысты деп қабылдап, ұзақ уақыт бойы нақты көмекке жүгінбей жүреді. Ал бұл кезеңде балаға қолдау көрсетілмесе, дамуы тежеліп, әлеуметтену мүмкіндігі азая түседі. Сол себепті, қоғамда аутизм туралы шынайы, ғылыми негізделген ақпаратты кеңінен тарату – біздің ортақ міндетіміз. Аутизм – кемшілік емес. Ол тек даму жолының өзгеше формасы. Ал бұл ерекшелікпен өмір сүру үшін балаға да, оның отбасына да қоғам тарапынан қолдау керек.
«Сау ата-анадан сау бала туылады»
– Қоғамда баланың денсаулығына көбіне ананы ғана жауапты ететін көзқарас бар. Алайда, медицинада ұрықтың дамуына екі тараптың – әрі ананың, әрі әкенің денсаулығы бірдей маңызды екені дәлелденіп отыр. Сіз бұл туралы не айтасыз?
– Қоғамда бала денсаулығы мен дамуына қатысты жауапкершілікті тек анаға артып қою жиі кездеседі.Дегенмен бұл көзқарас қазіргі медициналық ғылым мен генетика заңдылықтарына мүлде қайшы. Бала — екі адамның, яғни, әке мен ананың генетикасынан құралады, физиологиялық күйінен және жалпы өмір салтынан қалыптасатын тірі жүйе. Демек, баланың денсаулығы үшін екі тарап та тең дәрежеде жауапты. Медицинада дәлелденген деректерге сүйенсек, ұрықтың елу пайыз генетикалық ақпараты әкеден беріледі. Егер ер адамның бойында тұқым қуалайтын аурулар болса, мысалы, шизофрения, аутизмге бейімдік, эпилепсия немесе зат алмасуға қатысты бұзылыстар кездессе, бұл тікелей ұрықтың қалыптасуына және болашақ баланың денсаулығына әсер етуі мүмкін. Бұған қоса ұрық сапасына алкоголь, темекі, есірткі заттары, созылмалы стресс, радиациялық әсер, ұйқы режимінің бұзылуы және дұрыс тамақтанбау да теріс ықпал ететіні ғылыми тұрғыда дәлелденген.
Сондықтан балалы болуды жоспарлаған ер азаматтар өз денсаулығына үлкен жауапкершілікпен қарап, зиянды әдеттерден бас тартуы қажет. Уролог-андролог маманға қаралу, гормоналды және жалпы қан анализдерін тапсыру, инфекциялық тексерулерден өту, белсенді өмір салтын ұстану, құнарлы тамақтану және стрессті басқару сияқты қарапайым қадамдар болашақ ұрпақ саулығына тікелей ықпал етеді. Ал, бізде баланың тырнағы қисық өссе де өкінішке орай әйелдерді кінәлайды. Ол дұрыс емес. Сондай-ақ, бала құрсаққа біткеннен бастап, ана денсаулығы бақылауда болуы тиіс. «Біз кезінде барлығын істейтінбіз» деп кейбір үлкен буын өкілдері енді құрсақ көтерген ананың тынығуына, табиғатта серуендеуіне мүмкіндік бермейтін көрінеді. Ол кезде экология мүлде басқа болды. Сондықтан, түсіністікпен қараған абзал.
– Ата-ана қай уақытта нені мүлт жібермеуі тиіс?
– Аутизм – бала дүниеге келгеннен кейін алғашқы бірнеше жыл ішінде байқалатын бұзылыс. Оның белгілері әдетте 1,5–3 жас аралығында анық көріне бастайды. Дегенмен кейбір балаларда симптомдар одан ерте де байқалуы мүмкін. Ата-аналар баласының сөйлей алмайтынын, өз атына қарамайтынын, бір затты сағаттап айналдырып қарайтынын, адамдардан оқшау жүретінін, күлу немесе жылау реакциясының басқаша екенін байқайды. Кей бала өте тынымсыз, кейбірі керісінше, жекеленіп, өз әлемінде жүреді. Мұндай жағдайларды ата-аналар өз бетімен шеше алмайды. Өкінішке қарай, кейде олар уақыт өте өзі өтеді деген үмітпен бірнеше жыл жоғалтады. Бұл – ең үлкен қателік. Себебі, аутизм кезінде уақыт – шешуші фактор. Ерте диагностикалау мен түзету жұмыстары неғұрлым ерте басталса, соғұрлым баланың дамуындағы нәтижелер де жақсы болады. Сол себепті, мамандар аутизмнің алғашқы белгілері байқалған сәттен бастап кәсіби көмекке жүгінуге кеңес береді. Біздің орталыққа келген бала алдымен кешенді диагностикадан өтеді. Бұл жұмысқа дәрігер-психиатр, психолог, логопед, дефектолог, әлеуметтік педагог секілді мамандар бірлесіп қатысады. Баланың сөйлеу қабілеті, когнитивті дамуы, эмоцияны білдіру деңгейі, мінез-құлқы – бәрі кешенді түрде бағаланады. Диагноз нақты анықталған соң әр балаға жеке даму бағдарламасы түзіліп, сол бойынша түзету, оңалту жұмыстары басталады. Жалпы, ерте көмек – бұл тек балаға ғана емес, ата-анаға да бағытталған кешенді процесс. Себебі, баламен жұмыс жасаудың алғашқы нәтижелері көбіне ата-ананың көзқарасына, қабылдау деңгейіне және белсенділігіне байланысты. Сондықтан біз үшін диагностиканың өзінен бастап, ата-анамен бірлесе жұмыс істеу өте маңызды.
– Нәтижені қанша уақытта көруге болады?
– Аутизм – бір сәтте шешілетін мәселе емес. Бұл баланың бүкіл даму жолына әсер ететін, жылдар бойы түзетуді, қолдауды қажет ететін күрделі процесс. Сондықтан да біз орталықтағы әр баламен күнделікті жүйелі жұмыс істейміз. Бұл – жай ғана сабақ жүргізу емес, терең мақсат пен ұзақ мерзімді нәтиже көзделген жұмыстың нәтижесі. Қазіргі таңда орталықта аутизм спектрі бұзылысы және психоневрологиялық ауытқуы бар 150 бала тіркеліп, қызмет алып отыр. Әр балаға жеке бағдарлама жасалып, соның аясында логопедиялық, дефектологиялық, психологиялық, сенсорлық және еңбек терапиясы секілді түрлі бағыттағы қызмет түрлері ұсынылады. Жеке сабақтармен қатар, топтық сабақтар да ұйымдастырылады. Бұл – балалардың бір-бірімен қарым-қатынас орнатуын, әлеуметтік бейімделуін дамытуға жол ашады. Орталықта балалармен жұмыс істейтін барлық мамандар – арнайы даярлықтан өткен, тәжірибелі, жоғары білікті қызметкерлер. Олар ABA-терапия, сенсорлық интеграция, арт-терапия, монтессори әдістемелері сияқты заманауи әдістерді қолдана отырып, баланың ішкі әлеуетін ашуға тырысады. Мұндай әдістердің барлығы баланың танымдық қабілетін дамытуға, эмоцияны басқаруға, қоршаған ортамен байланыс орнатуға бағытталған. Нәтиже бірден көрінбейді. Бірақ жүйелі әрі бірізді жұмыстың арқасында баланың алғашқы “құлыпталған” күйінен біртіндеп өзгере бастағанын көрген сәт – әр маман үшін үлкен жеңіс. Бір бала алғаш рет көзімен байланыс орнатады, енді бірі анасын алғаш рет құшақтайды. Бұл – көзге ұсақ көрінгенімен, аутизмі бар бала үшін үлкен жетістік.
Аутизмге екпенің қатысы жоқ
– Кейбір ата-аналардан жиі еститініміз, балама салған екпеден кейін осындай диагноз қойылды дейді? Бұл қаншалықты шындыққа жанасады?
– Қоғамда әлі күнге дейін кең таралған жаңсақ пікірдің бірі – аутизмнің пайда болуын балаларға салынатын екпелермен байланыстыру. Бұл түсінік медициналық дәлелдерге мүлде қайшы. Қазіргі таңда әлемнің жетекші ғылыми орталықтары мен денсаулық сақтау ұйымдары жүргізген жүздеген ірі масштабты зерттеулердің нәтижесі бір – вакцина мен аутизмнің арасында себептік байланыс жоқ. Бұл мифтің шығуына 1998 жылы The Lancet журналында жарияланған жалған ғылыми мақала себеп болды. Онда ММR (қызылша, қызамық, паротит) вакцинасын аутизммен байланыстырған еді. Бірақ бұл зерттеудің әдістемесі өрескел бұзылғаны дәлелденіп, мақала кері қайтарылды. Авторлардың лицензиясы тоқтатылып, олардың әрекеті – ғылыми алаяқтық деп танылды. Одан бері 25 жыл ішінде жүргізілген жүздеген ауқымды, тәуелсіз зерттеу нәтижесі бұл байланыстың мүлде жоқ екенін нақты көрсетті. Аутизм диагнозы әдетте 1,5–3 жас аралығында қойылады. Бұл кезең – балаға алғашқы екпелер салынатын уақытпен сәйкес келетіні рас. Бірақ бұл тек уақыттық сәйкестік қана. Оны себеп деп қарастыру – ғылыми тұрғыда мүлде дұрыс емес. Керісінше, вакцинадан бас тарту баланың басқа жұқпалы, кейде өлімге әкелетін ауруларға шалдығу қаупін арттырады. Осылайша қауіпті инфекциялармен күресте қоғамның ұжымдық иммунитеті әлсірейді.
Сондықтан біз, медицина мамандары, ата-аналарды тек сенімді, ғылыми дәлелденген ақпаратқа ғана сүйенуге шақырамыз. Аутизм – күрделі нейробиологиялық бұзылыс. Оған ғылыми көзқарас керек. Ал негізсіз мифтер – дұрыс шешім қабылдауға кедергі келтіреді. Баланың қауіпсіздігі мен дамуы үшін шешімді дәлелді медицинаға сүйеніп қабылдаған дұрыс.
– Қоғамда жиі ескерілмейтін үлкен мәселенің бірі – ересек жастағы аутист балалардың болашағы. Қазіргі таңда орталықтар 16-18 жасқа дейін ғана қызмет көрсетеді. Ал, одан кейін бұл балалар қайда барады? Олардың әлеуметтену жолы қандай? Жұмысқа орналаса ала ма?
– Бізде 18 жасқа дейінгі балаларға арналған кадрлар, бағдарламалар, орталықтар бар. Бірақ сол баланың ересек өмірге өту кезеңі, яғни, «аутист ересек» деген түсінік – қоғамда әлі толық қалыптаспаған. Оларды кім оқытады, кім жұмысқа бейімдейді, кіммен сөйлеседі толық шешімі табылмаған сұрақ. Қазіргі таңда аутизм – балалық дерт емес. Бұл өмір бойына созылатын даму ерекшелігі. Сондықтан ересек аутист адамдарға арналған әлеуметтік орталықтар, қорғалатын еңбек орындары, бейімделген колледждер қажет. Қазақстанда бұл бағыт енді-енді қолға алынып жатыр. Бұл – мемлекет, қоғам және ата-аналар бірігіп шешетін мәселе. Өйткені егер бала 18 жасқа дейін ғана назарда болса, әрі қарай оның тағдыры көлеңкеде қалып кетуі мүмкін. Бұл – ерекше балалардың құқығына нұқсан келтіру деген сөз.
– Әңгімеңіз үшін рахмет!
Гүлжауһар БАЖАҚАЙ
